Beiträge mit dem Stichwort ‘Pulmonalatresie’

Auf das Leben!

Liebste Hannah, Du tapferes, begnadetes Mädchen! Unser Sonnenschein, Wildfang, furchtloses Kind. Wie schnell die Zeit doch vergangen ist. Heute ist der Tag, an dem unsere Welt vor einem Jahr still stand. Der Tag, an dem wir vor Angst und Sorge um dich und dein Leben, nicht zu atmen wagten. Achteinhalb nicht enden wollende Stunden mussten […] Mehr…

Hannah’s Herzfehler – Der schmale Grat zwischen Verdrängung und Realität

Dieser kleine Mensch scheint von außen betrachtet so gesund, so perfekt und niemand würde auch nur einen Gedanken daran verschwenden, wie krank sie eigentlich ist. Wie ernst und bedrohlich ihr Herzfehler ist. Und ja, ich blende es genauso aus, wie alle anderen, die es wissen oder es nicht mal ahnen würden. Vielleicht schlägt das Bewusstsein darüber, dass ihre ganze Zukunft ungewiss ist, genau deswegen so unerwartet und brutal zu. Mehr…

Hiob der Arsch – Herzfehler und neue Sorgen

Vergangene Woche hatten wir nach Monaten mal wieder einen Kontrolltermin beim Kardiologen. Seit unserem letzten Termin (ich weiß gar nicht mehr, ob das im November oder Dezember war) haben wir Stück für Stück einen Teil von Hannah’s Medikamenten reduziert. Nach der OP saßen wir ja auf einem täglichen Medikamentenberg aus Blutverdünnern, Blutdrucksenkern und Entwässerungstabletten. Die […] Mehr…

Manchmal findet man die besten Nachrichten einfach total doof…

Kennt ihr diesen Zwiespalt, wenn gute Nachrichten mit schlechten Nachrichten verbunden sind und man nicht weiß, ob man lachen oder weinen soll? Wenn die gute Nachricht SO gut ist, dass man Luftsprünge machen sollte, aber einem stattdessen die eigene Angst, das eigene Trauma die Beine am Boden festzementiert. Ein sehr verwirrendes Gefühl, das ich da […] Mehr…

Es ist geschafft! – Teil 1

Da sitz ich nun. Es ist Sonntag, der 2.11.2014 und der mittlerweile sechste Tag im Herzzentrum. Zwischen unserer Aufnahme letzten Dienstag und heute liegen gefühlte Jahre. Ein Berg, den wir erklommen haben. Ein Marathon, den wir gelaufen sind. Anstrengend und erschöpfend. Im Ziel angekommen, fällt es einem schwer zu realisieren, dass man tatsächlich bis hier […] Mehr…

Und manchmal wird das Unmögliche möglich

Mich haben in den letzten Tagen sehr viele liebe Emails, Nachrichten und Kommentare erreicht, für die ich mich zu allererst einmal bedanken möchte! Hinter uns liegt die wohl aufreibendste Woche, seit der Diagnose vor 11 Monaten. Ich hatte es bereits in meinem letzten Update geschrieben: Die OP für vergangene Woche Montag wurde verschoben, weil man […] Mehr…

Versucht, hinter mein Lachen zu schauen und reicht mir eine Hand!

Das Deutsche Herzzentrum in Berlin Manchmal möchte ich ganz viel sagen. Doch dann schweige ich. Weil mein Herz und mein Kopf zu durcheinander sind. So wie heute. Jetzt. Ich habe Angst. Angst, die sich gar nicht in Worte fassen lässt. Vor einigen Tagen hat mich die Angst nachts panisch werden lassen. Ich lag neben Hannah […] Mehr…

Die Ruhe vor dem Sturm

Es ist soweit. Gestern hatten wir nach knapp 3 Wochen endlich mal wieder einen Kontrolltermin beim Kardiologen. Hannah geht es sehr gut. Nach ihrer Bronchitis vor einigen Wochen und dem Schreck, dass ihre Sauerstoffsättigung dabei massiv abfiel, hat sie sich wieder aufgerappelt und ist ganz die Alte. Ihre Werte sind den Umständen entsprechend super, das […] Mehr…

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