Hannah’s Herzfehler – Der schmale Grat zwischen Verdrängung und Realität

Vor knapp 2 Wochen hatten wir seit langem mal wieder einen Kontrolltermin beim Kardiologen. Ich meide jegliche Gedanken an diese Termine ja wie der Teufel das Weihwasser. Das geht so weit, dass ich den Termin vorletzte Woche beinahe vergessen hätte und nur “zufällig”, aber immerhin noch rechtzeitig genug, beim Scrollen durch meinen Kalender darüber stolperte. Ich frage mich dann immer, ob jetzt die Verdrängung endgültig in Perfektion übergegangen ist oder ob uns der stinknormale Alltag gefressen hat und ich mich einfach darüber freuen sollte, dass sie augenscheinlich so “gesund” ist.

Die Wahrheit liegt irgendwo dazwischen. Wir sind angekommen. Hannah ist seit Januar ein Kita-Kind. Ein waschechtes Kita-Kind, das seine Grenzen austestet und in den letzten 4 Monaten in Lichtgeschwindigkeit gelernt hat: Laufen, die ersten Worte, selbstständiges Essen, überhaupt richtiges Essen. Sie versteht alles, antwortet, macht was man ihr sagt oder eben auch nicht. Das dann aber kopfschüttelnd und davon laufend. Sie hat sich in den letzten Wochen vom Baby zum Kleinkind verwandelt. Eine zauberhafte und faszinierende Verwandlung. Und ihre Augen strahlen bei jedem neuen Schritt, bei jeder selbstständigen Handlung vor Stolz. Und ich hocke dann meist auf dem Boden, strecke ihr meine Arme entgegen und sehe ihr glücklich dabei zu, wie sie mir strahlend entgegen läuft. Das sind die Momente, in denen mein Herz fast platzt. Vor Stolz und Liebe und Dankbarkeit.

IMG_8071

Aber genau das sind auch die Momente, in denen mein Herz mit jedem Schritt, den sie auf mich zugeht, einen weiteren Riss bekommt. Augenblicke, in denen ich unachtsam bin und den Gedanken Raum gebe, dass sie eben verdammt nochmal nicht gesund ist. Der Schein trügt, nirgends ist es deutlicher als bei Hannah. Sie ist so perfekt und so normal. Sie kann alles, was die meisten Kinder in ihrem Alter auch können. Und sie hat diese unbändige Energie und läuft, rennt, hüpft auf dem Trampolin. Dieser kleine Mensch scheint von außen betrachtet so gesund, so perfekt und niemand würde auch nur einen Gedanken daran verschwenden, wie krank sie eigentlich ist. Wie ernst und bedrohlich ihr Herzfehler ist. Und ja, ich blende es genauso aus, wie alle anderen, die es wissen oder es nicht mal ahnen würden. Vielleicht schlägt das Bewusstsein darüber, dass ihre ganze Zukunft ungewiss ist, genau deswegen so unerwartet und brutal zu. Immer wieder. Ich müsste klüger sein, weil ich ihren Herzfehler in- und auswendig kenne, verstehe und alle noch so möglichen oder unmöglichen Alternativen in Gedanken bis zur Erschöpfung durchgespielt habe. Und am Ende verstehe ich doch gar nichts. Dann sitze ich auf dem Boden, öffne meine Arme und schaue ihr zu, wie sie mir voller Stolz und Glück entgegenläuft. Und ich staune buchstäblich über diese Fortschritte und kann und will es nicht glauben, dass mein strahlendes Kind diesen beschissenen Herzfehler hat, der mich immer wieder davon abhalten wird, unbeschwert in die Zukunft zu blicken. Diese Hilflosigkeit, dieses Hinnehmenmüssen macht mich manchmal wahnsinnig. Dann dauert es einen Augenblick, bis ich wieder die Kontrolle über mich habe. Aber bis dahin bin ich dieses taumelnde Stehaufmännchen, das hin und her schwingt und eigentlich festgehalten werden müsste, um wieder sicheren und vor allem festen Boden unter den Füßen zu haben. Und in den Momenten bin ich allein, auch wenn es egoistisch sein mag, mich inmitten von Familie und lieben Freunden so zu nennen. Aber es ist mein Mutterherz, das fühlt und leidet, anders und stärker als alle anderen. Und das kann mir niemand abnehmen, so sehr ich es auch manchmal leid bin, das allein aushalten zu müssen. Ich habe das Verdrängen perfektioniert. Bewusst aus Selbstschutz und doch meistens ganz unbewusst, weil die unbeschwerten Momente zum Glück meistens überwiegen.

Bis zu diesen mittlerweile zum Glück seltenen Kontrollterminen beim Kardiologen. Dann sitze ich gefesselt in meinem eigenen Kopfkino in der ersten Reihe und schaue mir gegen meinen eigenen Willen einen Horrorfilm nach dem anderen an. Und meine Dämonen sitzen um mich gereiht und lassen mich nicht in eine andere Vorstellung gehen.
Ich versuche mich vor jedem Termin so gut wie möglich abzulenken, aber diese “Was, wenn…” Szenarien, schieben sich immer wieder dazwischen. Da ist es auch nicht wirklich förderlich, wenn Hannah mittlerweile sehr bewusst mitbekommt, wo sie ist und sich die Seele aus dem Leib brüllt, EKG- und Blutdruck-Ergebnisse damit unbrauchbar werden und sie sich zornig unter dem Ultraschallkopf hin und her windet. Und dann kommt dieser Moment, in dem der Kardiologe den aktuellen Stand zusammenfasst und das letzte, was in meinem mittlerweile hohlen Kopf nachhallt der Satz ist “Wir wollen doch, dass ihr Herz 20 oder 80 Jahre hält und nicht nur 5!”. 20 oder 80? Wo ist da die Relation? 5? Emma ist fast 5. ICH WILL DIESEN GEDANKEN NICHT IN MEINEM KOPF! Und dann greift er zur Verabschiedung meine Hand, hält sie einen Moment zu lang, sieht mich dabei an und sagt “Passen Sie auf sich auf!”.

Meist brauche ich dann einige Tage, um das alles sacken zu lassen. Ich schreibe mittlerweile nicht mehr sofort darüber. Ich rede sogar sehr ungern direkt nach den Arztterminen darüber. Ich muss die Informationen erst ordnen, irgendwie verstehen und der Zeit Zeit geben, sie weniger bedrohlich wirken zu lassen. Meist ruft der Kardiologe einige Tage später an und relativiert seine Worte, nachdem er mit dem Herzzentrum gesprochen hat. Aber in dem Augenblick hat mein Mutterherz bereits einen weiteren Riss bekommen. Mich wirft das dann wieder zurück und ich taumele, ohne dass mir jemand Halt geben oder mir diese Gedanken und Ängste nehmen könnte. Ich gewöhne mich einfach nicht daran, immer in kleinen Schritten gehen, denken und planen zu müssen.

Schritt für Schritt

Die Worte des Kardiologen waren in etwa so: Hannah hat sein Beginn zusätzlich zu ihrem Herzfehler (1,5 Kammer-Herz nach Glenn-OP) eine Undichtigkeit an der Mitralklappe – also im linken, gesunden (und vor allem wichtigeren) Teil ihres Herzens. Diese Undichtigkeit hat sich in den letzten Monaten verschlechtert. Durch den Rückfluss bzw. die Undichtigkeit der Mitralklappe besteht die Gefahr, dass die linke Herzhälfte zu sehr beansprucht wird und irgendwann schlapp macht. Was das bedeutet, muss ich nicht erklären. Woher diese Verschlechterung kommt, weiß man nicht. Aber man kann mit Blutdrucksenkern entgegenwirken, um Druck aus der linken Kammer zu nehmen und diese damit zu entlasten. “Wir wollen ja schließlich, dass ihr Herz 20 oder 80 Jahre hält und nicht nur 5.”

Nach Rücksprache mit dem Herzzentrum sah dann alles nicht mehr ganz so schwarz aus. Eher grau. Mittelgrau. Wir warten ab und geben ihr und ihrem Herzen Zeit, weiter zu wachsen. Denn ihre rechte, bis zur OP nicht genutzte Kammer, hat sich entwickelt. Sie hat mittlerweile funktionell 1,5 Kammern und nicht, wie bis zur Glenn-OP im Oktober, nur eine Kammer. Sie hat eine annähernd normale Sauerstoffsättigung und bis auf die Undichtigkeit an der Mitralklappe, eine tolle Herzfunktion. So toll, dass das Herzzentrum die Hoffnung noch nicht aufgegeben hat, den Umbau ihres Herzens möglicherweise sogar wieder rückgängig zu machen. Dafür müsste jedoch auch ihre Trikuspidalklappe wachsen, denn die hielt die Chirurgen nur wenige Wochen nach der großen Herz-OP davon ab, sie direkt nochmals zu operieren und das Herz wieder in den Normalzustand zu versetzen.

Herzkreislauf

Der normale Blutkreislauf in einem gesunden Herz

 

Unterm Strich gibt uns der Befund Zeit. Mindestens bis zum Jahresende. Vielleicht sogar noch ein ganzes Jahr. Und dann, sollte sich alles positiv entwickeln, müssen wir als Eltern die Entscheidung treffen, ob wir Hannah dieser OP aussetzen, von der niemand weiß, ob der Plan überhaupt aufgeht. Wenn ja, hätte sie danach ein “fast” gesundes Herz ohne große gesundheitliche Einschränkungen. Wenn nein, werden wir uns die nächsten Jahre weiter von Termin zu Termin hangeln müssen, nie wissend, wohin die Reise geht. Schon gar nicht, wie lange sie dauert. Ich weiß momentan nicht einmal, wie man als Eltern in der Lage sein soll, solch eine Entscheidung für sein Kind zu treffen. Aber das muss ich jetzt auch nicht. Jetzt konzentriere ich mich darauf, meine Dämonen wieder einzufangen und sie zurück in diese unterste Schublade zu sperren, die Verdrängung weiter zu perfektionieren oder sie zumindest mit den vielen unfassbar schönen Augenblicken zu überdecken, die Hannah uns schenkt. Solange, bis das Taumeln von vorn beginnt. Aber auch das perfektioniere ich irgendwann. Und versuche mein Herz zusammenzuhalten!

 

15 Kommentare on Hannah’s Herzfehler – Der schmale Grat zwischen Verdrängung und Realität

  1. Katarina
    06/05/2015 at 07:12 (4 Jahren ago)

    Huhu Jessica,
    gibt es für euch Eltern eigentlich irgendwo Unterstützung? Gibt es Gruppen in denen man sich austauschen kann, mit anderen betroffenen Eltern? Mal ne Meinung einholen von jemandem der mehr oder weniger weiß was man durchmacht?
    Oder sitzt man da alleine drin?

    Antworten
    • Jessika Rose
      06/05/2015 at 07:44 (4 Jahren ago)

      Es gibt sicher Selbsthilfegruppen und auch Anlaufstellen im Herzzentrum. Aber ich bin ehrlich froh, wenn ich mich nicht noch mehr als eh schon mit Krankheit und Leid auseinandersetzen muss. Ich mache am liebsten einen riesengroßen Bogen um all das.

      Antworten
  2. Keziban
    06/05/2015 at 12:36 (4 Jahren ago)

    Liebe Jessica,
    Meine Cousine ist mit einem ähnlichen Herzfehler wie deine Tochter sie auch hat auf die Welt gekommen und wird bald 18. sie musste nicht operiert werden, leidet nur oft an Müdigkeit und dergleichen. Deine Gedanken kann ich gut nachvollziehen und möchte die damit sagen, dass du trotz aller Angst um dein Kind stark sein musst, um ihr von deiner Kraft zu geben. Sie wird es brauchen. Unsere ganze Familie hat immer positiv in die Zukunft geschaut, trotz etlicher Krankenhausaufenthalte, kontrollterminen etc. Ihr schafft es auch. Deinem kleinen Mädchen wünsche ich das Beste der Welt, das sie unbeschwert aufwächst und ihre Unbeschwertheit beibehält und natürlich Gesundheit. Alles Gute. Keziban

    Antworten
  3. Linda
    06/05/2015 at 13:24 (4 Jahren ago)

    Liebe Jessika,

    ich kann mir kaum vorstellen, wie es für dich ist, mit der Angst zu leben. Ich bin ja schon voller Sorge, wenn meine Mädchen mal Fieber haben oder nachts Hustenanfälle bekommen. Dann liege ich neben ihnen und halte diese kleinen Körper ganz fest und habe das Gefühl, sie seien so hilflos und zerbrechlich…und dann schieben sie meinen viel zu sehr klammernden Arm weg, weil sie in Ruhe schlafen wollen. Und diese resolute, kraftvolle Geste lässt mich immerwieder staunen..denn unsere Kleinen sind garnicht so hilflos! Im Gegenteil: sie sind ganz starke kleine Wesen, denn sie sind noch voller Zuversicht und Neugier, kennen wenig Schlechtes und haben dadurch kaum Angst…und das macht sie stark! Auch deine kleine Hannah hat diese naive Stärke in sich, die unsere Erwachsenenstärke oft weit hinter sich lässt! Ich bewundere Dich, dass du die Angst soweit es eben geht von ihr fernhalten kannst uns sie dadurch stark machst!

    Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und einen wunderschönen Sommer, in dem deine perfektionierte Verdrängung euch viele tolle Momente schenkt!

    Linda (Mama von Nala und Lila, 2 Jahre)

    Antworten
  4. Nicola
    06/05/2015 at 20:48 (4 Jahren ago)

    Wenn man deine Kleine so sieht – Bilder und Videos – ist es unvorstellbar, was ihr schon alles durchmachen musstet und müsst.

    Seit Montag kann ich es einen Hauch nachempfinden, diese Angst. Es waren nur winzige 5 Min in Todesangst, als sie mit der Flasche Nagellackentferner ankam und sagte “schmeckt nicht” und ich mit dem Giftnotruf telefonierte. Ich wußte gar nicht wohin mit mir und meinen Gedanken.. ich dachte immer nur: Bitte Bitte nicht..Im Krankenhaus ging es dann langsam wieder. Aber ich komme jetzt erst wieder in meinen Alltags-Trott rein ohne Gedankenkarussell.

    Wenn ich mir dann vorstelle, täglich damit zu leben, nein, das ist unvorstellbar.

    Deswegen kann ich Dir hier nur meinen allergrößten Respekt zollen, wie Du/ihr alle damit umgeht.

    Ich drücke Euch alles was ich hier drücken kann und wünsche Euch, dass der Spuk irgendwann (möglichst bald) für Euch vorbei ist.

    LG Nicola

    Antworten
  5. Andrea - munichs-working-mom
    06/05/2015 at 22:17 (4 Jahren ago)

    Bei solchen Texten fehlen mir dir Worte. Ich würde so gerne etwas sagen, dass es besser oder zumindest besser auszuhalten macht.
    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Hannahs Herz einen idealen Verlauf und Wachstum in den kommenden Monaten.

    Antworten
    • Jessika Rose
      06/05/2015 at 22:23 (4 Jahren ago)

      Du musst nichts sagen. Nicht dazu. Lass uns einfach reden wie heute. Das war toll! Danke!

      Antworten
  6. Anja Schlüter
    06/05/2015 at 22:35 (4 Jahren ago)

    Ich kann das soo gut nachfühlen..
    Bei uns ist die OP jetzt neun Jahre her und heute morgen erst sah ich eine Sendung über Herzkinder im TV,es war sofort alles wieder da! Inzwischen gilt das Schnucki als gesund, aber der Mann kann sich noch immer keine Sendungen über kranke Kinder anschauen. Und auch ich brauchte heute morgen Taschentücher..
    Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und kann Euch aus eigener Erfahrung versichern, wenn Hannah alt genug ist, um zu verstehen, wie wichtig diese Kontrolltermine sind, dann werden sie entspannter.
    Versprochen!!

    Antworten
  7. mama³
    07/05/2015 at 13:29 (4 Jahren ago)

    Leider kann ich nicht mehr tun, als euch alles Beste zu wünschen und dem kleinen Herzen viel Kraft zu schicken, dass es gut wächst.

    Alles Liebe,
    Stephi

    Antworten
  8. Ankäre
    09/05/2015 at 20:51 (4 Jahren ago)

    Liebe Jessica,

    ich bewundere euch für die Kraft, die Angst immer wieder beiseite zu schieben, das Kopfkino ausschalten zu können und euch und den Kindern ein normales Familienleben zu ermöglichen. Das muss belohnt werden. Ich wünsche euch, dass Hannahs Herzchen die Kraft geerbt hat und weiterhin gut wächst!

    Antworten
  9. Merle
    10/05/2015 at 11:43 (4 Jahren ago)

    Liebe Jessika,
    als bisher stille Leserin Deines tollen Blogs, habe ich Hannah und Euch sehr lieb gewonnen.
    Ich wünsche Hannah das ihr Herz immer stark bleibt!
    Liebe Grüße
    Merle

    Antworten
  10. Johanna
    16/05/2015 at 10:54 (4 Jahren ago)

    Hallo liebe Jessika, ich lese deinen Blog schon seit längerem, bin immerzu gerührt und auch begeistert davon, wie du mir aus dem Herzen schreibst! Mache nahezu das Gleiche durch wie Ihr und kann deshalb die Gefühle total verstehen. Mein kleiner Spatz ist 17 Monate und kam auch mit einem Herzfehler auf die Welt. Ich weiß wieviele Dämonen es immer wieder einzufangen gibt und wie schwer es ist, ein relativ normales Leben zu führen, wo man doch weiß, wie es im scheinbar total gesundem Kind ausschaut. Ich wünsche euch alles erdenklich Gute für euch und für das sooooo süsse Herzchen Hannah. Ganz liebe Grüße aus Bayern Johanna mit Herzerl Toni

    Antworten
  11. Mandy
    01/09/2015 at 01:03 (4 Jahren ago)

    Hallo Jessica,
    ich bin grade über deinen tollen Blog gestolpert und ich finde es sehr toll wie du alles erlebte runterschreiben kannst. Ich hab meinen Blog immernoch PW gesichert da ich es einfach nicht schaffe meine Notize aus der schweren Zeit am Anfang aufzuarbeiten.
    Meine Maus hat HLHS. Sie ist jetzt 5 und hatte die Fontan mit 18 Monaten.
    Auch wenn wir mittlerweile im Alltag angekommen sind, die Angst bleibt, und wird, glaub ich, immer bleiben…nur mal mehr und mal wieder weniger …
    Ich drücke euch die Daumen bei der Entscheidung. Mir hat mal ein Dok gesagt, lieber ne gute Glenn als ne schlechte Fontan… vielleicht hilft dass einwenig weiter…
    Drück euch
    GLG
    Mandy

    Antworten
    • Jessika Rose
      02/09/2015 at 11:00 (4 Jahren ago)

      Hallo Mandy!

      Vielen Dank für deinen Kommentar. Da hast du Recht, lieber ein gut funktionierender Glenn, als ein schlechter Fontan. Das hat unser Kardiologe uns auch gesagt. Und Hannah geht es mit dem Glenn ja super! Die Angst wird dennoch immer bleiben. Mal mehr, mal weniger. Aber ich bin mir sicher, dass alles gut wird.

      Liebe Grüße!
      Jessika

      Antworten
  12. Anonymous
    29/12/2015 at 20:33 (3 Jahren ago)

    Liebe Jessika,
    Danke für deinen Blog und deine so treffenden, offenen Worte zu deiner Angst und deinem Alltag. Ich kann jedes Wort nachvollziehen und kenne jedes Gefühl, das du insbesondere in diesem Artikel beschreibst. Unser Kind hat zwar einen anderen Herzfehler (eine DCM), aber die Angst vor jeder neuen Hiobsbotschaft beim Echotermin, die Ungewissheit wohin die Reise geht, die Dankbarkeit und Angst, dieses Doppelgefühl aus Trauer und Stolz beim Anblick des aktiven und fröhlichen Kindes begleiten mich nun seit 4 Jahren.
    Und genau wie du schreibst, Elterngruppen sind auch für mich nicht das Richtige. Entweder ist man enttäuscht, weil man sich für sein Kind einen ebenso positiven Verlauf wünscht, oder man ist noch angstvoller und trauriger ob der anderen Schicksale.
    Deshalb bin ich froh, durch Zufall deinen Blog entdeckt zu haben, der mir in so vielen Punkten aus der Seele spricht. Eben auch, weil herzkrank nicht gleich herzkrank ist, und Menschen von außen gar nicht verstehen können, wie dramatisch es um das Herz des Kindes steht, wenn es doch so normal aussieht.
    Ich drücke euch fest die Daumen, dass es weiter Jahr um Jahr gut geht. Wir haben mittlerweile fast viereinhalb Jahre geschafft. Von der Hoffnung, ohne eine HTX auszukommen, haben wir uns in diesem Jahr nun endgültig verabschiedet. Aber nun hoffe ich, dass wir noch einige Jahre mit dem eigenen lädierten Herzen auskommen. Herzi-Kinder wie unsere sind zäh; und inzwischen vertraue ich auf ihre Stärke und versuche mich in Zuversicht zu üben, dass alles gut wird. Etwas anderes bleibt uns ja auch nicht übrig, wenn wir den Alltag überstehen wollen.
    Alles erdenklich Gute für euch!

    Antworten

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

*

* Die Checkbox für die Zustimmung zur Speicherung ist nach DSGVO zwingend.

Ich stimme zu.

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.