Hiob der Arsch – Herzfehler und neue Sorgen

Vergangene Woche hatten wir nach Monaten mal wieder einen Kontrolltermin beim Kardiologen. Seit unserem letzten Termin (ich weiß gar nicht mehr, ob das im November oder Dezember war) haben wir Stück für Stück einen Teil von Hannah’s Medikamenten reduziert. Nach der OP saßen wir ja auf einem täglichen Medikamentenberg aus Blutverdünnern, Blutdrucksenkern und Entwässerungstabletten. Die Blutverdünner werden wohl immer bleiben. Das ist ok. Das wussten wir. Die Blutdrucksenker waren nach der OP Ende Oktober unterstützend, um ihr Herz zu entlasten. Und die Entwässerungstabletten gehören wohl auch zur post-operativen Behandlung. Eigentlich waren die Medikamente das einzige, was uns überhaupt noch an Hannah’s Herzfehler und die große OP erinnern ließ. Selbst ihre Narbe ist kaum noch sichtbar.

Hannah beim Arzt

Unser Leben ist normal geworden. Die Tage, an denen man sich vor Augen führt, was alles hinter uns liegt, fallen kaum noch ins Gewicht. Sie ist ein normal entwickeltes Baby. Nicht mal mehr ein Baby. Sie ist schon groß, morgen schon 13 Monate alt. Sie sitzt, kniet sich hin, steht auf, läuft an Möbeln entlang, lässt los, guckt erschrocken und hält sich schnell wieder fest. Sie ist ein furchtbar normales Baby. Sie raubt uns den letzten Nerv, meckert, will ihren kleinen Dickkopf durchsetzen, entdeckt die Welt, ist verschmust und treibt uns nachts in den Wahnsinn. Nichts erinnert mehr an die Angst, an die vielen Sorgen, an die Ungewissheit.

Und dann kam der Donnerstag letzte Woche. Ein Routinetermin. EKG ok, Sättigung mit 97% fast perfekt, Größe und Gewicht altersgerecht. Der Kardiologe war mit ihrer Entwicklung sehr zufrieden. Aber wieder gab es diesen stillen Moment. Den, wo er einfach zu lange auf den Ultraschallmonitor schaut und nichts sagt. Dieses beschissene Déjà-vu, in dem Hiob der Arsch zur Tür reinkommt, überheblich grinst und die nächste Botschaft verkündet, als ginge es um irgendwen, aber nicht unser Kind.

Hannah’s rechte Herzhälfte ist bedingt durch ihre Pulmonalatresie kleiner als die Linke. Zu klein, um die volle Leistungskraft zu haben. Ihre Pulmonalklappe wurde bei der OP damals geöffnet und rekonstruiert. Die obere Hohlvene, die das Blut aus der oberen Körperhälfte in die rechte Herzhälfte pumpt, wurde im Zuge der Glenn-OP vom Herz abgetrennt und mündet direkt in die Lungenarterie. Das Blut aus der unteren Körperhälfte wird über die untere Hohlvene in die rechte Herzhälfte gepumpt und durchläuft den Herzkreislauf dank der nun geöffneten Pulmonalklappe normal.

Herzkreislauf

All das funktioniert nach wie vor hervorrragend. Aber Hiob war bereits im Raum und saß zwischen uns, ungeduldig, seine neueste Botschaft zu verkünden. Hannah hat in den letzten Wochen offensichtlich eine leichte Insuffizienz der Mitralklappe bekommen. Diese verbindet linken Vorhof und linke Kammer miteinander – ihre gesunde (und die lebenswichtige) Herzhälfte hat somit einen Makel. Diese Undichtigkeit muss nichts bedeuten. Auch herzgesunde Menschen können das haben. Aber, so die Worte des Kardiologen, vor dem Hintergrund der Komplexität ihres Herzfehlers kann es natürlich auch das schlimmste bedeuten. Worte, die erst im Kopf und anschließend im Herz nachhallen und nicht mehr verstummen wollen. Plötzlich war sie wieder da, diese grenzenlose Angst. Neben Hiob, dem Arsch, saßen plötzlich wieder all meine Dämonen und machten sich hämisch über all diese panischen Bilder in meinem Kopf lustig. Bilder von Krankenhausaufenthalten, Bilder voller Ungewissheit und Sorge und Bilder, die ganz schwarz gemalt sind.

Ich weiß gar nicht so recht, wie ich damit umgehen soll oder kann. Die Angst ist wieder da. Genauso präsent, als wäre sie nie weggewesen. Die Anspannung, am besten auf alles vorbereitet zu sein. Und am Ende bleibt uns doch nichts als abzuwarten. Die leichte Insuffizienz hat aktuell noch keine Auswirkungen. Vielleicht stellt sich auch alles als gar nicht so schlimm raus. Vielleicht aber auch nicht.

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