Und manchmal wird das Unmögliche möglich

Mich haben in den letzten Tagen sehr viele liebe Emails, Nachrichten und Kommentare erreicht, für die ich mich zu allererst einmal bedanken möchte!

Hinter uns liegt die wohl aufreibendste Woche, seit der Diagnose vor 11 Monaten.
Ich hatte es bereits in meinem letzten Update geschrieben: Die OP für vergangene Woche Montag wurde verschoben, weil man noch einmal einen Herzkatheter machen wollte, um sich ein besseres Bild von Hannah’s Herz zu machen. Der geplante Eingriff sollte – so oder so – dann am Dienstag stattfinden.

Die Nacht zu Montag war erstaunlich ruhig. Hannah durfte bis 2 Uhr noch etwas trinken und schlief dann auch tatsächlich, bis ich sie um 6 weckte, damit wir pünktlich ins Herzzentrum fahren konnten. Unsere Große war – wie sollte es anders sein – natürlich auch wach und verabschiedete sich gefühlte 100 Mal von ihrer Schwester. Das zerriss mir das Herz, weil ich nicht wagte, überhaupt einen Blick in die Zukunft zu werfen.


Um kurz nach 6 fuhren wir los –  mit dem gewohnten Ritual, dass die Große noch mit vor die Haustür kommen und Grimassen schneiden durfte. Wir taten natürlich gleiches aus dem Auto, damit sie fröhlich war und wir uns lachend verabschieden. Aber im Grunde war es für uns 3 ein Überspielen der eigentlichen Gedanken und Gefühle. Die Fahrt verbrachten wir schweigend. Es war beklemmend und ich musste immer wieder kurz die Augen zusammenkneifen, um meine verheulten Augen von den Tränen zu befreien und die Straße klar sehen zu können.

Um 7 Uhr waren wir pünktlich im Herzzentrum. Hannah bekam ihren Zugang in den Kopf, musste ein paar Blutentnahmen über sich ergehen lassen und dann durften wir sie um kurz vor 8 Uhr runter ins Herzkatheterlabor bringen. Mittlerweile – nach dem Katheter im Mai – wussten wir schon, was dann kommt. Sie bekam auf meinem Arm ein Schlafmittel in den Zugang und fiel innerhalb von Sekunden in Tiefschlaf. Ich habe sie dann auf das beheizte Bett gelegt und mich verabschiedet.
2 Stunden sollte es dauern. Ab da stand die Zeit still. Meine Gedanken aber ganz und gar nicht.

Ich habe etwas gegessen. Also vielmehr gekaut und geschluckt. Wir saßen schweigend da. Wenn ich nicht schwieg, hab ich geheult. Ich sagte zu meinem Mann, dass das furchtbare an dieser Warterei sei, dass das Schlimmste ja noch nicht mal begonnen hat, weil die OP ja erst am Tag drauf stattfindet.
Um uns herum ging der Klinikalltag auf Station weiter. Irgendwann sind wir zum Auto gegangen und haben dort ein wenig gedöst. Das ging besser als gedacht, weil ich unendlich erschöpft war.
Um 9:30 Uhr wurde ich wach und hatte plötzlich ein gutes Gefühl. Wir sind zurück auf Station gegangen und wollten dort weiter warten. 10 Uhr sollte ja alles vorbei sein und sie wieder hoch kommen. Es wurde halb 11. Dann 11. Immer wieder liefen Schwestern an uns vorbei und sagten, sie hätten noch nichts aus dem Katheterlabor gehört. Um 11:30 Uhr stoppte ich eine Ärztin und bat sie, doch mal nachzufragen was da los sei. Ich war zu dem Zeitpunkt kein Mensch mehr, schwankte zwischen stummen Tränen und nervösem Wippen der Beine.
Dann endlich die erlösende Nachricht: Sie kommt gleich hoch. “Gleich” dauerte eine weitere halbe Stunde. Um 12 wurde Hannah in ihrem Bett wieder in ihr Zimmer geschoben.
 
Wir erfuhren, dass sie an den Punktionsstellen stark geblutet hatte und die Blutung nur schwer zu stillen war. Man hatte ihr Propofol (Ja, das Michael Jackson Zeug) , ein starkes Schlafmittel, gegeben, damit sie in den Tiefschlaf fällt und sich nicht bewegt, um die Einstichstellen ruhig zu stellen. Aber sonst sei alles gut verlaufen. Mit welchem Ergebnis, wussten wir zu dem Zeitpunkt noch nicht, weil sowohl der Professor als auch der eigentliche Operateur für den Tag drauf erst am Nachmittag die Bilder auswerten und das weitere Vorgehen besprechen sollten. Das bange Warten ging also weiter.

Hannah wachte gegen 14 Uhr trotz Propofol sehr plötzlich auf und knurrte und meckerte, weil sie seit 12 Stunden nichts mehr getrunken bzw gegessen hatte. Um kurz vor 15 Uhr stand der Oberarzt am Bett und verkündete uns strahlend, dass die OP für den Folgetag abgesagt sei, weil der Herzkatheter ergeben hatte, dass sich die Durchblutungsverhältnisse in ihrem Herzen bzw. den Herzkranzgefäßen seit Geburt verändert hätten und man dadurch nun die verschlossene Klappe öffnen könnte. Wir verstanden gar nichts. Es war, als wären wir nun mitten in einem Rausch. Von einer Sekunde auf die nächste gab es plötzlich eine unerwartete Chance für sie, dass alles besser werden könnte, als bisher angenommen.

Ich versuche einmal zu erklären, was passiert ist, damit man das ansatzweise verstehen kann.

Hannah hat eine Pulmonalatresie. Das bedeutet, dass die Pulmonal-, also die Lungenklappe, durch die das Blut aus der rechten Herzkammer in die Lunge fließt, verschlossen ist. Über den nach ihrer Geburt implantierten Ductus Stent sowie einen ASD (Atrium-Septum-Defekt) – einem Loch zwischen linkem und rechtem Vorhof, funktioniert der Blutfluss in ihrem Herzen trotz der verschlossenen Klappe, jedoch ohne die rechte Herzkammer zu durchlaufen. Allerdings fließt nur Mischblut durch ihren Körper, weshalb ihre Sauerstoffsättigung nur bei etwa 80-85% liegt und sie immer etwas blass-bläulich ist.
Da ihre rechte Herzkammer nie richtig durchblutet wurde (eigentlich gar nicht, bis auf das bisschen Blut, dass über das Loch zwischen beiden Herzkammern floss), ist ihre rechte Herzkammer deutlich kleiner als die linke. Das Herz ist ein Muskel. Muskeln, die nicht trainiert werden, verkümmern. Man spricht bei ihr deswegen von einem Hypoplastischen Rechtsherz
Erschwerend zu diesem Herzfehler kam – Stand Januar – hinzu, dass die Durchblutung ihrer Herzkranzgefäße von der rechten Herzkammer abhängig waren. Hätte man den simpelsten Weg gewählt und die verschlossene Pulmonalklappe geöffnet, wäre zwar das Blut in Richtung Lunge geflossen, allerdings war das Risiko sehr hoch, dass damit die Herzkranzgefäße nicht mehr durchblutet werden und sie in der Folge einen Herzinfarkt bekommt. Aus diesem Grund hat man sich damals bewusst dagegen entschieden und stattdessen die univentrikuläre Korrektur, also eine Glenn Operation, nach der sie nur noch eine, nämlich die linke Herzkammer sowie den linken Vorhof benutzt, angestrebt.

Diese OP war für Montag geplant. Doch beim Ultraschall am Freitag vergangener Woche fiel dem Oberarzt offensichtlich auf, dass die Bilder eine andere Sprache sprechen als noch im Januar. Aus diesem Grund wurde statt der OP erstmal ein weiterer Herzkatheter gemacht, um sich ein 100% sicheres Bild über die Durchblutungsverhältnisse zu machen. Uns wurde gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit sehr gering wäre, dass sie da etwas im Vergleich zu Januar geändert hätte. Aber der geplante Eingriff ist endgültig und bevor man eine Tür verschließt, die für immer zu gewesen wäre, wollten sie eben sicher gehen.

Nunja, Hannah hat offensichtlich das Unmögliche möglich gemacht. Nach meinem ausführlichen Gespräch mit dem Professor der Klinik am Dienstag und dem Anschauen der Videos vom Herzkatheter kann ich nun wirklich glauben, dass die Durchblutung der Herzkranzgefäße NICHT mehr von der rechten Herzkammer abhängig ist, sondern ganz normal funktioniert.
Dass das passiert ist, grenzt an ein kleines Wunder und ist auch für die Ärzte eine echte Überraschung. Aber es ist so und darüber sind wir unendlich froh und dankbar, da das völlig neue Möglichkeiten für sie bedeutet.

Trotzdem muss man bei aller Euphorie realistisch bleiben. Hannah hat immer noch den gleichen schweren Herzfehler. Wir stehen jetzt – heute – da, wo wir theoretisch vor 7 Monaten auch schon standen: Nämlich bei 0. Jetzt haben wir allerdings eine Chance, die verschlossene Klappe mittels eines weiteren Herzkatheters zu öffnen. Vielleicht soll sie sogar nur aufgedehnt werden, in der Hoffnung, dass sich noch eine minimale Klappenfunktion entwickelt. Sobald die Klappe offen ist, fließt das Blut theoretisch seinen normalen Weg: Aus dem Körper in den rechten Vorhof, über die Trikuspidalklappe in die rechte Kammer, von dort über die geöffnete Pulmonalklappe in die Lungenarterien, die zur Lunge führen. In der Lunge wird das Blut dann mit Sauerstoff angereichert und fließt über den linken Vorhof in die linke Herzkammer. Von dort wird es in den ganzen Körper gepumpt und der Kreislauf beginnt erneut.
Theoretisch heißt natürlich wirklich, dass das der Masterplan ist, aber trotzdem jede Menge schief gehen kann.

Zur besseren Veranschaulichung habe ich gestern Abend mal gemalt. 

Der normale Herzkreislauf

Sobald die Klappe geöffnet wurde, heißt es abwarten und geduldig sein. Meine meist gehasste Disziplin. Im allerbesten Fall wächst die kleinere rechte Herzkammer durch den dann stattfindenden Blutfluss und erholt sich. Das wäre der Lottogewinn! Sie könnte damit ein paar Jahre überbrücken und bräuchte irgendwann eine neue künstliche Herzklappe. Aber das wichtigste: Sie könnte damit ein annähernd normales Leben führen!
Selbst wenn nur ein Teil der rechten Kammer regeneriert werden kann, ist das mehr, als würde sie nur mit einem “halben” Herzen leben müssen. Funktioniert das alles nicht, bleibt am Ende nur die geplante Glenn OP, also ein Einkammerherz und damit eine palliative Lösung. Auf Deutsch: Zeitgewinn, damit sie irgendwie leben kann. Wie und wie lange kann niemand vorhersagen. Aber auch dann hatten wir zumindest eine Chance, die genutzt wurde.    

Du musst nur beschließen, dass alles gut wird. Dann wird es das auch.

Das hat vergangene Woche Montag jemand zu mir gesagt. Vielleicht ist es ja wirklich so einfach. Ich schaue zumindest optimistisch nach vorn. Hannah hat schon bei ihrer Entstehung unglaublichen Kämpferwillen bewiesen und auch in den letzten 7 Monaten immer wieder gezeigt, dass sie das alles besser wegsteckt als wir alle zusammen. Vielleicht wird ja wirklich alles gut. Irgendwie. Ich fange langsam wieder an, daran zu glauben.

7 Kommentare on Und manchmal wird das Unmögliche möglich

  1. Anonymous
    28/08/2014 at 12:25 (5 Jahren ago)

    Liebe Jessy….<br /><br />was Ihr alles durchmachen müsst…. es ist selbst beim Lesen kaum auszuhalten!!!!<br />Aber die Chance, die Ihr nun bekommen habt, klingt unglaublich gut… fast wie ein kleines Wunder!<br /><br />Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass alles weiterhin gut verlaufen wird, und Ihr bald eine fröhliche kleine Familie sein könnt……. mit &quot;fast ohne&quot; Sorgen….<

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  2. vomwerdenzumsein
    28/08/2014 at 15:18 (5 Jahren ago)

    Liebe Jessika,<br />das ist als nur mitlesende Mutter schon kaum auszuhalten, ihr müsst so unglaublich stark sein. Ich wünsche euch, dass trotz des schwierigen Starts und der wenig optimalen Grundlage der weitere Weg dennoch so hoffnungsvoll weitergeht, wie es jetzt gerade aussieht.<br />Alles alles Gute.<br />Tina (werdenundsein)

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  3. Mona
    29/08/2014 at 05:39 (5 Jahren ago)

    Liebe Jessi , <br />Es ist Wahnsinn für mich das zu lesen, weil du mein Leben erzählst ! <br />Meine kleine Emma hat haargenau das gleiche . <br />Bei ihr wurde die Klappe schon aufgesprengt . <br />Deswegen versteh ich jedes Wort und jede Träne die du weinst wie meine eigenen . <br />

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  4. Kathrin Michalzick
    29/08/2014 at 07:40 (5 Jahren ago)

    Liebe Jessica.<br />Es erstaunt mich immer wieder, wie treffend deine beschriebenen Gefühle und Gedanken den meinen gleichen.<br />Unser kleiner Thore macht uns auch weiter Sorgen.<br />Wir waren diese Woche Montag und sind kommende Woche Montag zu Herzkatheter Untersuchungen in der Klinik.<br />Die Vernarbung am Aorthenbogen bereitet den Ärzten weiterhin Sorge und es muss gehandelt werden.

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  5. Anonymous
    29/08/2014 at 15:01 (5 Jahren ago)

    Liebe Jessika,<br />mir kommen bei Deinen Worten die Tränen. Ich bin 27 Jahre alt und bin mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen. Etliche Herzkathederuntersuchungen und zwei große OPs am offenen Herzen liegen hinter mir. Es war nicht immer leicht, aber wenn man nicht aufhört zu kämpfen, kann man alles schaffen. Zu meinen Eltern wurde nach der Geburt gesagt, dass ich es wahrscheinlich nicht

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  6. Doris
    30/08/2014 at 09:10 (5 Jahren ago)

    Hallo Jessika, über deinen Huffington-Post-Beitrag bin ich auf deine Seite gestoßen… und habe viele Gemeinsamkeiten entdeckt. Nicht nur die Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik, sondern die Schwere des Herzfehlers unserer Kinder. Liebe Grüße und alles Gute!

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  7. Lisa
    23/08/2015 at 11:11 (4 Jahren ago)

    Hallo hallo liebe Jessica und Hannah .. Ich bin durch Zufall auf diesen Blog gestoßen .. Er hat mich so berührt und ich wünsche euch Vieren nur das Beste ..
    Ich kann gar nicht mehr aufhören zu heulen .. In wenigen Tagen kommt meine kleine Tochter Ella zur Welt und ich hoffe natürlich ,dass alles gut geht ..
    Alles alles Liebe und Gute !!

    Lisa und Ella ❤️

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