Es ist soweit. Gestern hatten wir nach knapp 3 Wochen endlich mal wieder einen Kontrolltermin beim Kardiologen.
Hannah geht es sehr gut. Nach ihrer Bronchitis vor einigen Wochen und dem Schreck, dass ihre Sauerstoffsättigung dabei massiv abfiel, hat sie sich wieder aufgerappelt und ist ganz die Alte. Ihre Werte sind den Umständen entsprechend super, das Herz arbeitet immer noch hervorragend und sie hat toll zugenommen.
Es war eigentlich eine logische Frage der Zeit, dass nun der nächste große, unumgängliche Schritt geplant wird. So sehr ich das auch wusste, es hat mich trotzdem wieder aus dem Gleichgewicht gebracht. Noch im Mai müssen wir ins Krankenhaus, wo man erneut über einen Herzkatheter ins Herz schauen wird. 2-6 Wochen später wird dann die große Herz-OP stattfinden.
Beim Gedanken daran brennt es mir in der Kehle und ich würde am liebsten wegrennen.
Die Angst einer Mutter um ihr Kind ist eines der mächtigsten Gefühle
Die letzten Monate fühlten sich so an, als sei man eines dieser Stehaufmännchen aus Kindertagen. Kaum hatte man sein Gleichgewicht wiedergefunden, brachte einen die nächste Hiobsbotschaft erneut unkontrolliert ins Schwanken. Es kostete unglaublich viel Kraft, sich immer wieder aufzurichten. Am schwersten war es jedoch zu akzeptieren, dass die Dinge so sind wie sie sind: Nicht schön, bedrohlich und vor allem unveränderlich. Und trotzdem war ich irgendwann an dem Punkt angelangt, an dem ich unser Schicksal akzeptiert habe und verstanden habe, dass die Aussage der Ärzte, das Leben mit ihr zu genießen, zwar für uns gesehen makaber, aber im Grunde die richtige Lebenseinstellung ist.
Und nun ist die Zeit gekommen. Es war ja klar, aber es war auch irgendwie sehr bequem, diesen Gedanken an die nächsten Schritte weitestgehend zu verdrängen und sich in der liebgewonnenen Normalität auszubreiten.
Ich weiß bei allem, was bereits hinter uns liegt nicht, wie ich die kommende Zeit durchstehen soll. Die Ruhe vor dem Sturm naht und ich werde täglich angespannter. Zurück sind wieder die lähmenden Was-wäre-wenn-Gedanken und der unerfüllbare Wunsch, einfach nur ein gesundes Baby haben zu können. Wie all die anderen glücklichen Eltern da draußen. Scheiße. Gerade in diesen Tagen ist der Schmerz wieder unerträglich, dass unsere Pläne und Wünsche nach einem sorgenfreien Familienleben ganz plötzlich zerschlagen wurden.
Ich erwische mich immer öfter bei dem Gedanken, wie sehr ich andere Eltern oder sogar Schwangere darum beneide, dass sie ein gesundes Baby haben (werden). Ich würde alles dafür tun, auch diesen Luxus erleben zu dürfen. Stattdessen werde ich unser Baby, dass uns jeden Tag mit strahlenden, uns bedingungslos liebenden Augen ansieht, ganz bald an einer Schleuse zum OP abgeben müssen. Mit grenzenloser Angst und ohne zu wissen, ob ich sie danach überhaupt jemals wieder lebend im Arm halten darf.
Ich bin nicht mehr ich. Wir sind nicht mehr wir. Aber wir haben eine zweite wundervolle Tochter geschenkt bekommen, die uns täglich zeigt, dass es sich lohnt, sich immer wieder aufzurichten. Auch wenn es immer wieder verdammt viel Kraft kostet…
43 Kommentare on Die Ruhe vor dem Sturm
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vomwerdenzumsein
07/05/2014 at 17:56 (10 Jahren ago)Ich wünsche dir und euch ganz viel Kraft und unglaublich viel Zeit. Mehr weiß ich gerade einfach nicht.<br />LG, <br />Tina
Monia
07/05/2014 at 17:57 (10 Jahren ago)Du hast deine Gefühle so schön beschrieben! Unsere Tochter (jetzt 2) hatte im Oktober eine Nieren-OP. Das Abgeben an der Schleuse war sehr hart und das Warten bis die OP zu Ende war. Aber du schaffst das! Du wirst stark sein
Anonymous
07/05/2014 at 20:13 (10 Jahren ago)Ich habe Tränen in den Augen. Ich kann all das so gut nachvollziehen, auch wenn mir bislang dieses Schicksal erspart geblieben ist. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und das endlich alles gut werden kann.
Anonymous
07/05/2014 at 20:19 (10 Jahren ago)Wir wünschen dir sehr viel Kraft! <br /><br />Ich habe deine SEite auf unserer Facebook-Seite geteilt – https://www.facebook.com/pages/Herzenssache/1489862257896337?hc_location=timeline <br /><br />Alles Gute für Dich und dein kleines Wunder! Wir drücken Däumchen, ganz feste! <br /><br />
Le-Kath
07/05/2014 at 20:21 (10 Jahren ago)Ich wünsche euch alles Gute und ganz ganz viel Kraft! Bei deiner Liebe kann nur alles gut werden!
Anonymous
07/05/2014 at 20:23 (10 Jahren ago)Hallo, <br />ich bewundere sie,das sie das alles schaffen! Wie wäre es denn,wenn sie sich bei tapfere -knirpse.de melden würden. Die Organisation schenkt Bilder für Familien im Sturm. <br /><br />Viel Glück für die op, sie schaffen das!
Dani
07/05/2014 at 20:29 (10 Jahren ago)Ich schicke dir/ euch all die Kraft die wir haben, ihr schafft das. Ihr seid so Stark und due Maus wird euch mit sicherheit noch viele Jahre mit ihrem Strahlendem Lächeln glücklich machen
Anonymous
07/05/2014 at 20:50 (10 Jahren ago)Liebe Jessika,<br /><br />auch ich habe schon einmal erleben müssen, wie es ist, das eigene Kind in fremde Hände zu geben und dann die OP Schleuse zu verlassen. Dann das bange Warten… Auch von Sauerstoffabfällen kann ich ein Lied singen. Und von Nächten, die ich weinend verbracht habe, das an Sauerstoff angeschlossene, ständig den Alarm auslösende kleine Mädchen in meinen Armen. <br /><br />
Jessika Rose
08/05/2014 at 07:58 (10 Jahren ago)Danke! <3
Anonymous
07/05/2014 at 20:50 (10 Jahren ago)Ich schicke euch so viele Schutzengel, wie ihr braucht, um das durchzustehen. Alles erdenklich gute für euch <3
noxxi
07/05/2014 at 21:02 (10 Jahren ago)Ich wünsche Hannah ganz viel Kraft und Lebenswillen. Dir wünsche ich die Kraft die du brauchst um alles zu überstehen. Ihr seid nicht allein 🙂
Anonymous
07/05/2014 at 21:05 (10 Jahren ago)Viel Glück der kleinen Maus! Sie wird stark sein und diese OP meistern.<br /><br />Drücke alle Daumen
Markus Berger-De León
07/05/2014 at 21:14 (10 Jahren ago)Alles Gute liebe Jessi – Ihr schafft das alle gemeinsam. Wir schicken Euch ganz viel Kraft!
Jessika Rose
07/05/2014 at 21:33 (10 Jahren ago)Danke Markus!
Anonymous
07/05/2014 at 21:27 (10 Jahren ago)Unser Kleiner wurde nit 6 wochen operiert. <br />Zwar "nur" am Magenpförtner,aber op ist op.<br />Ich kann dich wirklich verstehn wie du dich fühlst.<br />Ich wünsche dir,deiner Familie und besonders deiner Kleinen alles Gute für die OP und das alles ohne Probleme verläuft und sie wieder ganz gesund werden kann!!!
Jessika Rose
07/05/2014 at 21:38 (10 Jahren ago)Ich danke euch allen für die lieben und mutmachenden Worte!
Anonymous
07/05/2014 at 21:51 (10 Jahren ago)http://www.kohki.de <br />(Verein für Familien herzkranker Kinder und Jungendlichen)<br />Dort findest du evtl Unterstützung und kannst dich mit Eltern austauschen, die Ähnliches erlebt haben.<br />Ich wünsche euch von Herzen, das alles gut geht.
Anonymous
07/05/2014 at 22:05 (10 Jahren ago)Ich wünsche euch von Herzen alles liebe. Ihr schafft das!<br />Vielleicht ist es nur ein ganz kleiner trost, aber ihr habt zwei wundervolle Kinder.<br />Und darum beneide ich euch. Bei mir klappt das leider gar nicht und ich muss jetzt akzeptieren, dass ich niemals mein eigenes Würmchen in den Armen halten darf. <br />Also Kopf hoch, du trägst nicht allein eine starke last.
Babs
07/05/2014 at 22:29 (10 Jahren ago)Ich drück Euch auch von ganzem Herzen die Daumen!<br />Deine kleine Maus ist so ein süßes Mädel und strahlt so viel Freude aus…. das wird gut gehen!!<br />In Gedanken bin ich bei Euch! ♥
Alraune Lipzick
08/05/2014 at 00:05 (10 Jahren ago)Ich wünsche euch ganz viel Kraft!! Ich weiß genau wie du dich / ihr euch fühl(s)t. <br />Unser Kleiner (seit Februar 3) hatte erst im November eine 8-stündige OP bis zur Schädeldecke hinter sich, wo noch nicht alles ausgestanden ist. Und ich selbst bin herzkrank. <br />Ich wünsche euch alles nur erdenklich Gute!! Falls du dich mal austauschen willst meld dich einfach. <br /><br />LG <br />Alraune
Anonymous
08/05/2014 at 05:04 (10 Jahren ago)Hallo Jessika,<br />Ich kenne dieses Gefühl auch leider zu gut. Meine Kleine wurde bereits 6 mal operiert (4mal am Herzen), sie ist jetzt mittlerweile 2,5 Jahre alt und leider hoffen wir jedesmal beim besuch von unseren Kardiologen das er zu uns sagt nein ihr müßt nicht ins DHZ, weil bei uns ist leider der Fall so das wir noch die ein oder andere OP haben werden nur die Fragen ist wann, aber
Mama
08/05/2014 at 05:29 (10 Jahren ago)Hannah ist eine Kämpferin…denk daran…alles wird gut:-*:-*:-*
Jessika Rose
08/05/2014 at 05:31 (10 Jahren ago)<3
Anonymous
08/05/2014 at 06:03 (10 Jahren ago)Hallo Jessika,<br /><br />unsere Geschichte ist Eurer sehr ähnlich. Von der Feindiagnostik bis hin zur Prognose….Allerdings hat Annika eine Trikuspidalatresie (und zahlreiche kleine Fehler) und wurd zweimal operiert. Heute ist sie fast sechs und ist eher "Pippi als Annika" 😉 Wir waren auch oft dem totalen nervlichen Blackout nahe. Dieses Gefühl habe ich auch heute noch, wenn die
Jessika Rose
08/05/2014 at 07:54 (10 Jahren ago)Hallo Anja,<br /><br />vielen lieben Dank für deine Worte! Hannah hat auch eine funktionelle Trikuspidalatresie. Das war auch damals die erste Diagnose, die gestellt wurde. Es stellte sich jedoch heraus, dass sie letztendlich eine Pulmonalatresie hat. Dadurch bedingt ein hypoplastisches Rechtsherz und in der Konsequenz eine kaum arbeitende Trikuspidalklappe. Wenn's kommt, dann richtig. 😉 Die
Anonymous
08/05/2014 at 06:06 (10 Jahren ago)Mir laufen die Tränen.Mir fehlen die Worte….<br />Ich bin selbst Mama, meine Jüngste ist 8 Monate alt….<br />ICH WÜNSCHE DEINER KLEINEN ZUCKERSÜßEN MAUS ALLES ERDENKLICHE GUTE UND DIR VIEL VIEL KRAFT!!!!!!!!!!!!<br />Melanie
Anonymous
08/05/2014 at 06:44 (10 Jahren ago)Hallo Jessika,<br />ich weiß Wie schwer diese zeit ist. Wir mussten unsere maus bereits am 2. Lebenstag hergeben, da sie in ein anderes krankenhaus verlegt wurde. Am 7. Lebenstag wurde sie dann am herzen operiert. die grossen herzarterien und die herzkranzgefäße mussten getauscht werden. die schlimmsten stunden unseres lebens. aber unsere maus hat es geschafft und eurer maus wird es genauso gehen
Jessika Rose
08/05/2014 at 07:56 (10 Jahren ago)Danke Christine! Euch weiterhin alles Gutes!
Frische Brise
08/05/2014 at 07:21 (10 Jahren ago)Mir fehlen die Worte, aber ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht für die kommende Zeit!
Anonymous
08/05/2014 at 09:27 (10 Jahren ago)Liebe Jessy,<br /><br />ist es so furchtbar…so ungerecht und doch so real.<br />Eure kleine Hannah schafft das, sie will es! Sie wird alles geben, so wie sie euch jeden Tag so viel gibt.<br />Das Abgeben an der Schleuse ist das Schlimmste was mir bisher passiert ist, es bleibt im Kopf genauso aber das Wiedersehen. Ich schick euch alle Schutzengel, die ich finden kann und hoffe ihr findet von
Anonymous
08/05/2014 at 11:23 (10 Jahren ago)Liebe Jessy,<br />ich lese deinen Blog gerade während mein 8 Monate alter Sohn sein Mittagsschläfchen hält und mir laufen die Tränen. Es gibt nichts was ich dir noch schreiben könnte was hier nicht schon steht. Ich wünsche euch und eurer kleinen, starken, süßen Maus von Herzen das alles gut geht. Ihr die Kraft findet das alles durchzustehen. Ihr habt da eine kleine Kämpferin und ich bete, dass am
Anonymous
08/05/2014 at 17:10 (10 Jahren ago)Liebe Jessy, ich habe gerade eure Geschichte gelesen und bin zutiefst berührt. Jetzt habe ich ein schlechtes Gewissen, dass ich mich über mein Schreikind und ihre Koliken beschwere, weil es eigentlich eine Nichtigkeit ist. Ich werde eure Geschichte weiter verfolgen und drücke alle Daumen für die op. Deine kleine hat eine Wahnsinns Ausstrahlung und einen Blick, der geht einem direkt ins Herz.
lucia estrella
08/05/2014 at 18:35 (10 Jahren ago)Wenn man das alles liest wird einem ganz anders aber die kleine Maus ist ein.Kämpfer da bin ich mir sicher..alles liebe und.gute für die bevorstehende zeit.<br />
Jenni
08/05/2014 at 19:10 (10 Jahren ago)Wunderschön geschrieben. Soooo süß eure Kleine. Es wird alles gut. Ganz bestimmt. <br />Diese Gedanken kenne ich…..warum wir, was haben wir getan. ..und dann wenn mir die Tränen kommen guckt mein 8 Monate alter Sohn mich an und streichelt meine Wange, als ob er sagt.. Mama alles wird gut.<br />
Julia
08/05/2014 at 19:14 (10 Jahren ago)Liebe Jessy,<br />jetzt wird es also ernst. Auch ich empfand die Abgabe an der OP-Schleuse als das schlimmste Erlebnis überhaupt und die elende Wartezeit auf den erlösenden Anruf. Verbringt diese Zeit am besten nicht in der Klinik, das macht es noch schlimmer.<br />Auch wenn der anschließende Anblick auf der Intensiv wegen der vielen Apparate und Kabel nicht schön ist, so ist uns nur der nun so
Anonymous
08/05/2014 at 20:09 (10 Jahren ago)Ich wünsche euch, dass ihr diese schwere Zeit übersteht, irgendwann zurück schaut und die Gewissheit empfindet, alles wird gut! Mögen Schutzengel über eure beiden Töchter wachen.
Miriam
08/05/2014 at 20:57 (10 Jahren ago)Viele gute Gedanken sende ich unbekannterweise. Ich bin überzeugt, dass Glaube Kraft und Hoffnung spendet. Diese möchte ich gern an euch schicken! <br />Liebe Grüße,<br />Miriam
Anonymous
08/05/2014 at 22:45 (10 Jahren ago)Hallo Jessy,<br />bei meinem Sohn hat sich nach der Geburt der Ductus nicht von selber geschlossen, er hatte also einen PDA = persistierender ductus arteriosus. Das wurde bei der U2 festgestellt. Nach der Diagnose konnten wir mit ihm 5 Monate eine schöne Kennenlernzeit erleben, dann ging es ihm rapide schlecht. Das Herz wehrte sich gg. das "doppelte" Blut aus der Lunge. Wasser in den
Anonymous
09/05/2014 at 20:37 (10 Jahren ago)Liebe Jessika,<br />ich habe dein Anliegen durch Facebook gelesen und möchte dich gerne ermutigen. Vielleicht ist meine Ermutigung anders alls du sie schon gehört hast, aber ich hoffe du nimmst sie an, denn sie ist wahr.<br />Wir haben zwei Kinder und in meinen Augen gesund. Laut ärztlicher Sicht ist mein erstgeborenes Kind noch nicht vollständig gesund, und zwar haben wir unseren ersten Sohn
Anonymous
09/05/2014 at 20:38 (10 Jahren ago)……..Bei der intensivstation hieß es nur sehr wenige Kinder schaffen es sich in 7 Tagen zu erholen, üblicherweise sind es 14 Tage oder mehr. Ich sage euch am 7. Tag wurden wir in die normal Station verlegt, und heute wird mein Sohn alle 6Monate kontrolliert und der Arzt sagte uns das es normal sei wenn unser Sohn am Tag schwach sei, ihr glaub es nicht aber meine Frau und ich wir schaffen es
Mona
06/06/2014 at 19:50 (10 Jahren ago)Liebe Jessika, <br />Ich habe gerade deinen Bericht in der Bild der Frau gelesen , und ich wollte Dir sagen das ich soooooo gut weiß wie es Dir (euch ) geht und was Du durch machst ! Du sprichst nur aus der Seele . <br />Meine kleine Emma geboren am 27.9.2013 kam auch mit einer Trikuspidalatresie auf die Welt ��<br />Gerade erst frisch 1. Woche sind wir wieder daheim aus der Klinik . Emma hat
Anonymous
17/07/2014 at 13:51 (10 Jahren ago)Hallo Jessika, habe deine Geschicht in einer Frauenzeitschrift gelesen und es hat mich sehr berührt. In der Zeitschrift stand, dass ihr Anfang Juli eure große OP habt. Ist denn alles gut gegangen? Ich fühle mit dir, auch wenn mir Gott sei Dank nicht so etwas passiert ist.<br /><br />LG Ines
Jessika Rose
19/07/2014 at 09:54 (10 Jahren ago)Hallo Ines,<br /><br />nein. Die OP fand nicht statt und wurde auf Mitte August verschoben.<br />Liebe Grüße!