Sei tapfer, sei tapfer… – Teil 2

Das Auf und Ab im Mikrokosmos Intensivstation liegt seit letztem Donnerstag hinter uns. Wir sind seit dem 6.2. entlassen und versuchen, uns an das neue Leben zu Hause zu gewöhnen. Es ist wunderschöne Normalität. Die Rollen müssen neu verteilt werden, die Aufmerksamkeit auch. Das große Kind soll nicht zu kurz kommen (und doch habe ich – Asche auf mein Haupt – schon 2-3 Mal vergessen, dass sie auch bei uns wohnt…). Das kleine Kind hat 2 Exklusivzeiten – morgens und abends kurz nach 8 Uhr. Da bekommt sie ihre Spritzen und wir müssen alles fallen lassen, damit zumindest das pünktlich erledigt werden kann. Den Rest des Tages verschläft sie Gott sei Dank. Das macht die Organisation und Neusortierung um einiges leichter und erlaubt uns sogar, zur gewohnten Zeit am Esstisch zu sitzen.

Mein Kopf hat in den letzten 6 Tagen grandioses geleistet. Ich erinnere mich gern an die Zeit auf der Intensivstation zurück! Es war ein Mikrokosmos. Eine kleine eigene Welt, eine kleine Ersatzfamilie auf Zeit. Menschen, denen man sein Baby mit bestem Gewissen anvertraut hat.
Konnten wir uns in den ersten 2 Tagen nur schwer von unserem verkabelten , schlafenden Baby trennen, sind wir nach einigen Tagen bereits guten Gewissens gegangen und haben die Kleine zurückgelassen. Noch einige Tage später, wusste ich den Luxus zu schätzen, mich auch mal für 2h zurückziehen zu können, um Kraft zu tanken. Unvorstellbar für mich in der Schwangerschaft. Was habe ich mir für Gedanken gemacht, wie es werden würde. Aber es wurde einfach. Ich hatte keine Wahl. Die Tage auf der Intensivstation waren unendlich lang. Und es gab viele schlimme Momente, in denen ich stumm weinend an ihrem Bettchen stand. Momente, in denen ich mich fragte, wie ich das aushalten soll. Diese Sorge um mein Baby, die Hilflosigkeit, einfach nur daneben stehen zu können…

Kurz vor der Entlassung bzw. Verlegung auf eine andere Überwachungsstation traf ich nachts auf den Klinikfluren eine der Ärztinnen. Ich mochte sie sehr. Und sie strahlte mich an und sagte “Sie machen einen so entspannten Eindruck.” Ich war ehrlich gesagt etwas irritiert, denn entspannt war ich ganz und gar nicht. Aber sie lobte mich und machte mir Mut, dass ich die Situation zu Hause meistern werde, wenn ich all das auf der Intensivstation schon so gut weggesteckt habe. Habe ich das wirklich? Ich mag nach außen hin tapfer gewesen sein. Vielleicht aber auch einfach nur zu feige, meinem Mikrokosmos zu zeigen, wie es wirklich in mir aussah. Eine heulende Mutter bringt niemandem etwas, wenn sie ängstlich und panisch am Bett des eigenen Babys steht und zusieht, wie dieses durch den Beatmungsschlauch geräuschlos weint.
Aber rückblickend hatte die Ärztin vielleicht sogar Recht. Ich war auf der Intensivstation entspannt. Es ging mir im Vergleich zu jetzt gut. Nein, nicht gut. Aber besser.

Seitdem wir zu Hause sind hadere ich mit unserem Schicksal. Jeden Tag begreife ich ein Stück mehr, dass ich im Grunde noch gar nichts begriffen habe. Ich glaubte, dass ich mich an die Diagnose gewöhnt hätte. Aber die Diagnose ist nun eine andere. Ich hoffte, dass die 4 Monate Zeit, die wir seit Stellen der Diagnose hatten, ausreichen  würde, sich daran zu gewöhnen. Ich war mir sicher, immer öfter, stark genug zu sein.
Und nun sind wir zu Hause angekommen und kommen langsam zur Ruhe. Nur mein Kopf arbeitet. Das Begreifen fällt so schwer. Die ersten 12 Tage im Krankenhaus haben so viel Kraft gekostet. Aber dort gab es Sicherheit. Und hier zu Hause? Hier gibt es einen Überwachungsmonitor für Atmung, Herzschlag und Sauerstoff-Sättigung. Das lässt mich zumindest ruhig schlafen. Hier gibt es keine starren Versorgungszeiten. Und hier gibt es, wenn wir nicht von Termin zu Termin eilen, viel Zeit und Ruhe, die Dinge im Kopf ankommen zu lassen. Und gerade das ist so verdammt schwer.

Vielleicht ist es der Hormonabfall. Vielleicht aber auch der langsame Prozess des Begreifens. Ich sehe mein Baby an und weine. Weine, weil ich mir nichts sehnlicher wünsche, als dass sie gesund wäre. Wenn ich könnte, würde ich mein Leben dafür hergeben. Sie sieht so perfekt aus, so gesund. Und ich denke immer wieder, dass es doch nicht wahr sein kann. Warum sie? Warum wir? Und dann begreife ich immer mehr, dass unser Leben nie wieder so sein wird, wie es einmal war. Dass ich vielleicht nie wieder so sein werde. Unbeschwert… Es war vorher gewiss nicht sorgenfrei. Aber all das steht plötzlich in keinerlei Relation mehr. Der Berg vor uns erscheint so groß, so unbezwingbar. Und ich weiß wirklich nicht, woher ich die Kraft für all das, was vor uns liegt, nehmen soll. Ich werde funktionieren. So wie ich es jetzt auch tue. Und es wird schöne Momente geben. Da bin ich mir sicher. Aber ich habe verdammte Angst vor jedem Schritt. Es ist, als müsste ich jeden Tag neu laufen lernen. Und es strengt an. Bereits jetzt, wo wir doch noch ganz am Anfang stehen. Das Auf und Ab, die Ungewissheit, diese grenzenlose Sorge.

Gestern war kein guter Tag. Wir waren im Herzzentrum und haben eigentlich ganz beiläufig und mit sagenhaft geringer Empathie der Oberärztin erfahren, dass die Prognosen nicht ganz so positiv sind, wie wir bisher immer dachten. Hannah hat eine Pulmonalatresie (nun doch, statt der Trikuspidalatresie), einen Atriumseptumdefekt Typ II (ein Loch zwischen den beiden Vorhöfen – das ist leicht behebbar und fast zu vernachlässigen – aber eine für uns neue Diagnose), Myokardsinusoide, einen hypoplastischen rechten Ventrikel (zu kleine rechte Herzkammer – das war uns auch bekannt) und eine rechtsventrikulär abhängige Koronarperfusion. Für Erklärungen hatte die Oberärztin im Herzzentrum gestern keine Zeit. Oder keine Lust. Aber zumindest für die Aussage, dass man keine Prognosen treffen könne, da diese Kombination äußerst selten auftritt. Alles kann, nichts muss. Und da war er wieder der Moment, in dem einem der Boden unter den Füßen weggerissen wird und man von der eigenen Angst fast aufgefressen wird…
Heute bin ich gefasster als gestern. Ist das das sogenannte Funktionieren? Oder habe ich einfach wieder nur ein kleines bißchen mehr begriffen?
Was das alles genau bedeutet, erfragen wir bei den nächsten Kardiologenterminen morgen und kommende Woche, aber ganz sicher nicht bei dieser Ärztin. Gestern waren wir einfach nur sprachlos…

Sei tapfer, sei tapfer… Wie ein Mantra sage ich es mir immer wieder selbst… Und ich frage mich, was es bedeutet, tapfer zu sein. Kleinen Kindern sagt man, sie sind tapfer, wenn sie beim Arzt eine Spritze bekommen haben und schnell aufhören zu weinen. Man belohnt sie, weiß, dass der Schmerz gleich vergessen ist.
Leute sagen oder schreiben mir immer wieder, dass ich tapfer und stark sei. Aber was bedeutet das? Was will man mir damit sagen? Ich bekomme weder Spritzen, noch wird es durch das Gesagte besser. Ist tapfer sein mehr als das bloße Ertragen von Dingen? Und was zeichnet Stärke aus?
Ich bin all das nicht. Nicht in den letzten 12 Tagen, nicht gestern, nicht im Moment. Ich möchte mein Baby nie wieder hergeben müssen. Aber ich wünsche mir immer mehr mein altes, unbeschwertes Leben zurück. Mit ihr gemeinsam an meiner Hand. Mit ganz alltäglichen Sorgen…

9 Kommentare on Sei tapfer, sei tapfer… – Teil 2

  1. Anonymous
    12/02/2014 at 18:38 (6 Jahren ago)

    Ich wünsche euch von Herzen irgendwann diesen Moment, in dem Hannah als kleiner, keifender Wutball vor euch steht und euch anbrüllt und ihr brüllt zurück. Und das Vertragen danach. Weil die Zeit zwischen Streit und Vertragen die größe Sorge ist.<br />Jenny mit S. &amp; C. &amp; D.

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  2. Anonymous
    12/02/2014 at 18:47 (6 Jahren ago)

    Ich finde die Art, wie du deine Gefühle beschreibst immer wieder so ergreifend und ehrlich! Meiner Meinung nach, ist es schon ein großer Schritt so offen zu sein und zuzugeben, dass man verzweifelt ist. Ich wünsche mir für euch, dass eure Geschichte ein Happy End hat! Alles Gute!!!

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  3. Yummy Mummy
    12/02/2014 at 20:06 (6 Jahren ago)

    Ich wünsche euch ganz viel Stärke in dieser schwierigen Zeit! Und dir besonders viel Rückhalt aus deinem Umfeld, eine weinende Mama bringt zwar niemandem was aber manchmal muss man es eben trotzdem zulassen. Stark sein geht nur, wenn man Schwäche zulässt… Ganz schrecklich finde ich übrigens die Ärztin, die kein Einfühlungsvermögen besitzt und euch mit einer schrecklichen Ungewissheit

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  4. Anna
    12/02/2014 at 20:16 (6 Jahren ago)

    Oh Jessika… Das treibt mir die Tränen in die Augen und zeigt mir noch mal mehr, wie wenig wir verstehen, wenn wir &quot;außen vor&quot; sind. Es tut mir leid, dass ich dir heute geschrieben habe, ich fände dich tapfer. Ich weiß nichts darüber, wie es in dir aussieht und ich lese hier erst, wie es wirklich um dich steht. Sei umarmt, ich denke ständig an euch. &lt;3

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  5. Julia
    12/02/2014 at 21:40 (6 Jahren ago)

    Oh man Jessy, jetzt hat es dich eingeholt. Ich kenne das nur zu gut. Die Fragen werden dich noch sehr lange begleiten, aber eine Antwort wird dir leider verwehrt bleiben.<br />Ich erlebe selbst heute noch (die letzte OP ist fast 6 Jahre her) Momente, wo es mich zerreißt bei den Gedanken an damals und ich zu heulen anfange. Wenn ich z.B. meinen Schwager mit seinem Baby sehe, erwische ich mich das

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  6. Antje
    12/02/2014 at 22:33 (6 Jahren ago)

    Dies kommt mir alles sehr bekannt vor. Dieses auf und ab und Gefühlschaos. Hanna ist eine Kämpferin und sie schafft das. Du wirst sehen wenn sie dich anlächelt weißt du wofür du all deine kraft gibst. Da es bei uns unser erstes Kind ist haben wir uns mit der Krankheit arrangiert und lassen unser Kind so normal aufwachsen wie nur möglich. Für uns ist es Normalität. Also Kopf hoch es wird alles

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  7. Anonymous
    14/02/2014 at 21:30 (6 Jahren ago)

    Es ist nicht schlimm auch mal nicht stark zu sein, sich fallen zu lassen, denn du hast eine wunderbare Familie die dich stets auffangen wird, du hast Freunde die dir still zur Seite stehen werden, so dunkel der Tag sein mag. Du kämpfst nicht alleine! Deine Hannah kämpft…deine Familie kämpft…Ihr zusammen kämpft für das Glück und für eure Familie! Schau nicht zurück wie das Leben war, auch wenn

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  8. Christa Adler
    16/06/2014 at 18:14 (6 Jahren ago)

    Hallo,habe erst jetzt in der Bild der Frau von Eurem Schicksal gelesen.Ein Kind so zu erleben ist schrecklich,aber Sie oder Ihr habt diesem Geschöpf eine Chance gegeben u.das ist Wundervoll.<br />Ich hätte denke ich genauso reagiert,jedoch die Angst kann einem keiner nehmen.<br />Ich weiss nicht wie alt Ihr 1.Kind ist,jedoch ist dies eigentlich egal.Zeigen sie ihr,ihm jeden Tag dass sie es

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  9. Kathrin Michalzick
    12/08/2014 at 15:07 (6 Jahren ago)

    Liebe Jessica.<br />Unser kleiner Sohn wurde am 7.6.2014 mit dem selben Herzfehler geboren. Er hat jedoch zusätzlich noch die großen Aterien vertauscht und der Aorthenbogen ist verengt. <br />Drei Tage nach der Geburt (er kam 5 Woche zu früh und wog nur 2450g) wurde er gleich das erste mal operiert.<br />Shunt gesetzt und arortenbogen erweitert sowie große Aterien korrigiert.<br />Wir waren 6

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